8 octubre, 2010 Liga SFC – Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
10 COSAS QUE UN INSPECTOR DEL ICAM NO PUEDE SABER EN 10 MINUTOS CON UN ENFERMO DEL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (SFC)
Clara Valverde, paciente-experta
1. Los días que el paciente ha tenido que pasar en la cama antes del día de la inspección para poder levantarse.
2. Los días que tendrá que pasar en la cama después de la inspección.
3. Las dificultades que ha tenido para ducharse (lo cual aumenta la inestabilidad ortostática – mareos y desmayos), para secarse el pelo (no tiene suficiente fuerza en los brazos o mucho dolor) y las horas que ha tenido que descansar para intentar reponerse de la ducha.
4. La ayuda que ha necesitado (pero no siempre tiene) para organizarse, vestirse, etc.
5. Los problemas para desplazarse:
- ¿En taxi? Se marea en los coches, se confunde al dar la dirección, el taxista cree que su confusión es algún problema raro. No trabaja con lo cual no tiene los fondos para pagarse el taxi.
- ¿En transporte público? En metro no puede porque las escaleras mecánicas no llegan hasta la calle y no tiene fuerza para subirlas. En autobús no puede porque no puede estar de pie mucho tiempo y nadie le va a ceder un asiento, sobre todo no los reservados para minusválidos y ancianos porque es joven y tiene buena cara.
- ¿Conduciendo? Ya no puede conducir por sus problemas de desorientación y sus problemas visuales (visión borrosa y a veces doble).
6. Las dificultades para estar atenta a lo que dice el inspector. Le cuesta porque sus problemas de concentración (resultado de sus problemas cardiovasculares) el impiden estar alerta. Pero aunque le cueste, fingirá porque no quiere que le vea como alguien que tiene un problema de salud mental.
7. Sus problemas para oír a causa del tinitus constante que tiene.
8. Su fatiga extrema, su dolor, su malestar, su “trancazo”, su disfunción inmunológica, sus desarreglos cardiovasculares, sus alteraciones endocrinológicas.
9. El aislamiento que vive, la incomprensión por parte de la sociedad, el duelo por todo lo que ha perdido: su trabajo, su vida social, su auto-estima, su estabilidad económica, su rol activo en la familia
10. Todo lo que ha sufrido durante tantos años.
